Po to, kai rašėme

Gargždiškės vizitas ministerijoje: kalbos gražios, rezultatai žadami

Kovojanti ne tik už savo trijų, bet už visų sergančiųjų 6-ojo tipo mukopolisacharidose gydymą gargždiškė Ramunė Šliuožaitė siekia, jog vaistas „Naglazyme“ būtų įteisintas ir kompensuojamas Lietuvoje. Klaipėdos rajono savivaldybės tarybos nario Albino Klizo pagalba jai pavyko prisibelsti iki sveikatos apsaugos ministro Vytenio Povilo Andriukaičio. „Teigiamų poslinkių yra, dialogas įvyko, tačiau kalbėti apie apčiuopiamus rezultatus – per anksti“, – taip po antradienį įvykusio susitikimo ministerijoje „Bangai“ kalbėjo R. Šliuožaitė.

Susitikimas – politiko pagalba

Priminsime, kad R. Šliuožaitė seniai norėjo aptarti vaisto „Naglazyme“ patekimo į rinką galimybes. Tačiau ministerijos biurokratai atsimušinėdavo tik raštais. Padėti užsimojo rajono Savivaldybės tarybos narys A. Klizas. Jis pats asmeniškai kreipėsi į ministrą V. P. Andriukaitį ir ragino kuo skubiau spręsti taip reikalingo vaisto įteisinimo klausimą. Po tokios iniciatyvos ledai pajudėjo – R. Šliuožaitė buvo pakviesta į Sveikatos apsaugos ministeriją. „Rajono Savivaldybė geranoriškai skyrė mašiną ir vairuotoją. Į Vilnių vykome kartu“, – pasakojo rajono Savivaldybės tarybos narys. R. Šliuožaitė jau ne kartą minėjo, kad yra dėkinga A. Klizui už tokią jo iniciatyvą.

Tiek jai, tiek A. Klizui sveikatos apsaugos ministras paliko gerą įspūdį. „Kaip žmogus V. P. Andriukaitis yra absoliuti priešingybė buvusiam ministrui Raimondui Šukiui. Šįkart buvau lygiavertė posėdžio dalyvė. Mano klausimai nebuvo ignoruojami“, – teigė R. Šliuožaitė, kuri yra Nacionalinės MPS ir kitų genetinių metabolinių ligų asociacijos pirmininkė.

Vaisto efektyvumą pripažino

Anot R. Šliuožaitės, ministerijoje ji turėjo galimybę pamatyti tų veidus, kurie sprendžia jų likimą. Dalyvavo atstovai iš valstybinės ligonių kasos, vaistų kontrolės tarnybos ir pan. Gargždiškės nuomone, vienas iš svarbiausių pasiekimų – vaisto „Naglazyme“ reabilitacija. Nebebuvo ankstesnių pareiškimų, kad tai – eksperimentinis, mažai žinomas vaistas. „Klinicistai pateikė duomenų apie pasaulinę „Naglazyme“ praktiką, kurioje daug teigiamų pavyzdžių. Nors vaistas nėra tobulas, pripažįstama, kad jo nauda didesnė už menamą riziką, o poveikis kiekvienam organizmui yra skirtingas. Pabrėžta, kaip svarbu kuo anksčiau pradėti gydymą“, – pasakojo gargždiškė. Jauniausios R. Šliuožaitės dukters Marijos sveikatą visus metus stebėję medikai įvertino, kad būklę, taikant „Naglazyme“, pavyko stabilizuoti. Pats ministras V. P. Andriukaitis atkreipė dėmesį, kad šis faktas labai reikšmingas.

Kitas teigiamas poslinkis – buvo aiškiai įvardinta, kad svarbu ieškoti įvairių vaistų kompensavimo būdų. Ieškoti fondų, įvairiausių alternatyvų ir pan. „Kasmet retų ligų diagnozuojama vis daugiau, tad akivaizdu, jog reikia daugiau finansavimo šaltinių. Be to, atsiranda vis naujų vaistų, farmacininkai progresuoja, tačiau viskas kainuoja“, – dėstė R. Šliuožaitė.

Įteisinimą lems išvados

Tačiau vaisto įteisinimo kelias nėra lengvas. „Naglazyme“ gamintojas – JAV kompanija „BioMarin“ šių metų sausio pradžioje pateikė bylą apie vaistą. Anot Sveikatos apsaugos ministerijos Farmacijos departamento direktoriaus pavaduotojo Lino Mažeikos, byla bus pradėta vertinti birželio antroje pusėje. Turės būti parengtos išvados dėl kainos, terapinės vertės, bendrų išlaidų. „Jei reikės, klausime specialistų, kurie tas ligas gydo, dėl vaisto tikslingumo“, – dėstė L. Mažeika. Jis informavo, jei įvertinimas bus palankus, surinkti teigiami balai, tada bus susisiekiama su vaisto gamintoju, kalbama dėl kainos. „Taip pat bus konsultuojamasi su gydytojais, teiraujamasi, ar visiems ligoniams tikslinga skirti vaistą ir pan.“, – pridūrė jis.

Susitikime pas ministrą L. Mažeikos buvo konkrečiai paklausta, kiek gali trukti vaisto vertinimo procedūros. Jis atsakė, jog nuo bylos apie vaistą pateikimo – apie 180 dienų. To paties paklaustas „Bangos“ korespondentės aptakiai atsakė: „Plius, minus 180 dienų. Ne viską lemia geri norai. Kartais procesas užtrunka dėl techninių kliūčių, ne su visais specialistais pavyksta susisiekti iš karto. Būna, jog atostogauja, išvyksta į komandiruotes ir t. t.“

Tokie L. Mažeikos žodžiai nemaloniai stebina R. Šliuožaitę: „Juk pernai buvo pasakyta, esant Marijos būklės pagerėjimui, valstybė svarstys finansavimo galimybes. Medikai patvirtino, kad Marijos būklė stabilizavosi, tačiau vėl kalbama, kad reikės konsultuotis su gydytojais. Ką tai reiškia? Timpt už vadžių, vėl iš pradžių.“

KOMENTARAI

LR sveikatos apsaugos ministro patarėjas (atstovas spaudai) Julius Naščenkovas: „Mus labai nustebino, kad gargždiškė turėjo problemų, bendraudama su ministerijos specialistais. Juk V. P. Andriukaitis visada akcentuoja, jog tik dirbant kartu galima pasiekti apčiuopiamų rezultatų. Tad nesitikėjome, kad gali būti tokia situacija.

Susitikime buvo įvardinta, kad vaistas yra veiksmingas, rizika yra mažesnė nei nauda. Tačiau retoms ligoms gydyti yra 10 mln. Lt, o pretenduojančių į retų ligų gydymą – 800. Tad svarbu ieškoti papildomų finansavimo šaltinių.“

Vaikų retųjų ligų koordinavimo centro direktorė doc. dr. Rimantė Čerkauskienė: „Visa komanda stebėjo gargždiškės dukters būklę, kaip ji kito. Jau metai, kaip mergaitė gydoma „Naglazyme“. Bendroji išvada – būklė stabilizavosi, neblogėja. Paaugo ir svoris nuo 20 iki 27 kg, ūgis padidėjo, sąnarių būklė pagerėjo, GAG-ų koncentracija sumažėjo. Tačiau kai kurie organai, pavyzdžiui, kaip širdies būklė ir pažeidimas, tikrai nepasikeitė. Tačiau pradėjus gydymą šiuo vaistu nereikėtų nutraukti. Turbūt nė vienas nedrįstų pasakyti, kad to vaisto nebereikia. Yra didžiulis, reikšmingas dalykas – būklės stabilizavimas.“

Agnė ADOMAITĖ