Sveikata
Cerebrinį paralyžių lengvina pastangos ir bendrystė
Cerebriniu paralyžiumi sergantys vaikai bei jų šeimos kasdien susiduria su įvairiausiais sunkumais – pradedant nuo nepritaikytų neįgaliesiems laiptų, baigiant neprisitaikiusia visuomene. Kitokiems kyla baimė būti nesuprastiems, dėl tos baimės ir nežinojimo – pasislepiama. Kartais slepiamės ir mes, apsimesdami, kad visuomenėje nėra neįgaliųjų.
Ligos atvejų daugėja
Vaikų cerebrinis paralyžius paveikia gebėjimą judėti ir išlaikyti kūno padėtį bei pusiausvyrą. Šiuos sutrikimus sukelia smegenų pakenkimas, kuris įvyksta prieš vaiko gimimą, gimdymo metu ar per pirmuosius vaiko gyvenimo metus. Pasaulinė statistika liudija, kad šis sutrikimas diagnozuojamas 2-4 vaikams iš 1000 gimusių. Lietuvos sveikatos informacijos centro duomenimis, 2006 metais buvo užregistruoti 4166 asmenys, sergantys cerebriniu paralyžiumi ir kitais paralyžiniais sindromais, iš kurių – 2473 vaikai iki 18 metų, o Klaipėdos apskrityje yra atitinkamai 398 asmenys ir iš jų 228 vaikai.
Galvos smegenų sužalojimas, priklausomai nuo lokalizacijos ir sunkumo, sukelia vaiko judėjimo sutrikimus. Taip pat jis gali sąlygoti ir kitas problemas – epilepsijos traukulius, kalbos ir psichinio vystymosi atsilikimą, mokymosi sunkumus, regėjimo, klausos, jutimų pakenkimus. Retais atvejais cerebriniu paralyžiumi sergantys vaikai pasveiksta, daugumai ši liga tampa visą gyvenimą trunkančia negalia. Optimistiškai nuteikia tai, jog cerebrinis paralyžius nėra progresuojanti liga. Laiku suteikta kvalifikuota specialistų pagalba, pažangios gydymo ir ugdymo priemonės padeda sumažinti cerebrinio paralyžiaus ir jo komplikacijų pasekmes ir artėti prie normalaus vaiko vystymosi. Deja, ne visiems ir ne visada šis gydymas prieinamas.
Trūksta reabilitacijos specialistų
„Dabar per metus skiriamos 30 dienų reabilitacijos nepakanka – norint pasiekti gerų rezultatų, vaikas sanatorijoje turėtų gydytis 3 mėnesius per metus “, – teigia Druskininkų vaikų reabilitacijos sanatorijos „Saulutė“ vaikų neurologas Jonas Tertelis. Lietuvoje iš viso veikia 4 vaikų reabilitacijos sanatorijos, dirbančios su cerebriniu paralyžiumi sergančiais vaikais – Druskininkuose, Vilniuje, Utenoje ir Palangoje. Šioms įstaigoms labai trūksta modernios įrangos bei specialistų. Nuo 2001 metų vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi skaičius išaugo 42 proc. Remiantis pastarųjų penkerių metų statistika, vidutiniškai per metus užregistruojami 145 nauji šios ligos atvejai.
„Pažanga medicinoje ir technologijose jau padeda šiems vaikams atskleisti savo galimybes – negalintiems kalbėti kompiuteriai padeda komunikuoti, o turintiems ribotus motorikos įgūdžius įtvarai bei specialios priemonės suteikia judėjimo laisvę,“ – pasakoja Vilniaus neįgaliųjų vaikų ugdymo centro „Viltis“ direktorė Augienė Vilūnienė. Direketorė džiaugiasi, kad jų centre jau yra pritaikyta neįgaliesiems interaktyvi lenta bei keli kompiuteriai, kurie buvo gauti rašant projektus neįgaliųjų reikalų departamentui.
Išaugus neįgaliųjų mokymosi galimybėms, kai kurie cerebriniu paralyžiumi sergantys vaikai ne tik baigia vidurines mokyklas, bet ir mokosi universitetuose. Kiti mokosi pagal jiems pritaikytas programas, padedančias tapti labiau nepriklausomais.
Priimkime ir nebijokime
Kaip cerebrinis paralyžius paveiks vaiko gyvenimą, priklauso nuo šeimos motyvacijos ir sugebėjimo kontroliuoti daugelį faktorių: vaiko požiūrį į savo negalią, laiku suteiktą medicininę, pedagoginę, psichologinę ir socialinę pagalbą. Gimus vaikui su negalia, tėvai išgyvena stiprią psichologinę krizę: juos užplūsta daugybė klausimų, pereinami gedėjimo, neigimo ir pykčio etapai. „Vienintelė išeitis – vaiko sutrikimo priėmimas. Ši stadija pasiekiama, kai tėvai supranta, kad vaiko gyvenimas gali būti prasmingas ir skatina jo savarankiškumą“, – sako J. Tertelis. Jo teigimu, vaikui biologiškai būtina kintanti socialinė aplinka, kuri padeda adaptuotis ir integruotis į bendraamžių ratą. Negalima vaiko uždaryti tarp keturių sienų. Deja, taip dažnai nutinka, patyrus aplinkinių patyčias. Bijanti kitokių žmonių visuomenė taip pat prastas pagalbininkas, ugdant vaikus, sergančius cerebriniu paralyžiumi.
Didelis išbandymas
Gydytojų žodžiams pritaria Regina iš Vilkaviškio, auginanti cerebriniu paralyžiumi sergančią 6 metų dukrelę Mantilę: „Jokiu būdu negalima užsidaryti negalios ir liūdesio rate. Bendraudami su kitomis šeimomis, tėvai pasidalija patirtimi, įvairiomis gydymo naujovėmis“.
Nuo tos akimirkos, kai buvo diagnozuota naujagimės liga, Reginos šeima nenuleido rankų. Vos gimusi, Mantilė nevaldė nė vieno raumens. Kasdienės pastangos ir tėvų atsidavimas padovanojo mergaitei gyvenimą iš naujo. Dabar ji vaikšto, žaidžia ir bendrauja su kitais vaikais.
Tuo tarpu Regina, aplink save subūrusi panašaus likimo šeimas, rengia susitikimus, kuriuose aptariami vaikų pasiekimai.
Auginti neįgalų vaiką – didelis išbandymas, dovanojantis išskirtinį požiūrį į gyvenimą. Dauguma likimo nuskriaustų vaikų tėvų sugeba džiaugtis smulkmenomis ir mažais atžalų pasiekimais labiau už bet kurį iš mūsų. Judėjimas, vaikščiojimas ir kalbėjimas jiems tampa stebuklu. O kas gali būti geriau už gyvenimą, pilną džiugių smulkmenų ir mažų stebuklų?
Ema RUDYTĖ
