„Gyvastis“: su nematoma negalia gyvenantys pacientai trokšta gyventi oriai
Minėdama Pasaulinę inkstų dieną (kovo 13-oji) Lietuvos asociacija „Gyvastis“, daugiausiavienijanti inkstų transplantacijos laukiančius pacientus, su transplantuotu organu gyvenančius žmones, prisideda prie šių metų minimos dienos šūkio „Inkstų sveikata visiems“.Šia diena yra siekiama atkreipti visuomenės dėmesį į gyvybiškai svarbų organą – inkstus ir jų ligas.Statistika skelbia, kad inkstų ligos paliečia 1 iš 10 suaugusių žmonių. Viena iš dažniausiai pasitaikančių šio organo ligų – inkstų funkcijos nepakankamumas. Šios ligos požymiai – nuovargis, apetito stoka, dusulys, sunkiai kontroliuojamas arterinis kraujospūdis, širdies ritmo sutrikimas. Sergantiems galutinės stadijos inkstų nepakankamumu, kai savi inkstai nebesugeba atlikti visų savo funkcijų, yra atliekamos dializės procedūros.
Asociacijos prezidentė Aušra Degutytė sako, kad asociacija turi aktyviai dirbti ir siūlyti, kaip būtų galima patobulinti dabar veikiančią sistemą: „Džiaugiamės mūsų šalyje turėdami visas priemones lėtinei inkstų ligai gydyti – medikamentus, inksto transplantaciją,dializes,tačiau dėl visų šių priemonių – ir dėl vaistų kompensavimo, ir dėl dializės paslaugų prieinamumo, akcentuojant peritoninės dializės neprieinamumą, nuolatos teikiame pasiūlymus, aiškiname, diskutuojame ir prašome atsižvelgti į šias priemones gaunančių ir jas geriausiai išmanančių žmonių argumentus.“
Teisės aktus priimančios institucijosį šių dokumentų svarstymą kviečia įsijungti ir pacientus vienijančių organizacijų atstovus. Pasiūlymus teikiantys ir diskusijose dalyvaujantys „Gyvasties“ nariai ypač aktyvūs rengiant vaistų kompensavimo dokumentus, pacientų pavėžėjimo į dializes ir gydymo įstaigas teisės aktus: „Lėtine inkstų liga sergantys pacientai gauna menkas pajamas, dėl to vaistų kompensavimo mechanizmas mums yra labai svarbus: medikamentai kainuoja daug, kitoms gyvenimo sritims tiesiog nebelieka lėšų, –sako A. Degutytė. – Siekdami sumažinti priemokas už būtinus kasdienius vaistus, kartu kovojame dėl oresnio pacientų gyvenimo – kad liktų pinigų kokybiškesniam maistui, kad galėtų nors retkarčiais nueiti į koncertą ar teatrą.“
Nuolatiniu „Gyvasties“ darbu patys pacientai laiko ir švietėjišką veiklą – dėl visuomenės informuotumo ir pritarimo organų donorystei daugėja donorų, o kartu ir padidėja tikimybė sergantiems sulaukti inksto transplantacijos: „Mūsų asociacijoje yra ir vaikų, ir suaugusiųjų, kurie metų metus serga sunkiomis inkstų ligomis, yra dializuojami ir laukia inksto transplantacijos, – aiškina A. Degutytė. – Nenuvertiname dializiųkaip gyvybę palaikančių procedūrų, tačiau galvodami apie žmogaus gerovę, jo gyvenimo kokybę, siekiame, kad trumpėtų transplantacijos laukimo laikas, o tai reiškia ir dializių laikas, o pati dializė būtų mažiau traumuojanti ir sukelianti galybę šalutinių poveikių. Todėl siekiame, kad didėtų peritoninės dializės prieinamumas, šiuo metu ši dializės rūšis yra nepakankamai prieinama. Iš 1400 dializuojamų pacientų, peritoninė dializė taikoma vos 60-čiai, t.y vos 4 %, tuo tarpu Europos vidurkis apie 30 proc.“
Akvilės vaikystė: dėl inkstų ligos negalėjo valgyti braškių ir šokolado
Alytaus studentė Akvilė Juškauskaitė žino, kas yra dializės, nes nuo kūdikystės – nuo 8 mėnesių amžiaus serga lėtine inkstų liga, dializės procedūros buvo pradėtos, kai mergaitei tebuvo 10 metų. „Kai kas antrą dieną reikia vykti į dializę, tarsi apsipranti su tokia rutina, tačiau prasta savijauta dializių metu ir apribojimai kasdienybėje – tikrai vargino, – apie savo ligą pasakoja dabar jau suaugusi Akvilė. – Dializių metu pykindavo, būdavo labai silpna, visiškai neturėdavau jėgų. Tarp dializių labai sunku būdavo kęsti troškulį ir neatsigerti, negalėdavau valgyti mėgstamų braškių ir šokolado,gerti sulčių. Sunkiausia būdavo tuomet, kai matydavau bendraamžius valgančius tai, ko aš negaliu. O ir tas kateteris krūtinėje – didelis nepatogumas, su kuriuo teko susigyventi.“
Akvilės vaikystė buvo visiškai netipiška tokio amžiaus vaikams: „Dializes man pradėjo vasarą, jos dienos būdavo išbrauktos iš savaitės: su draugėmis dėl prastos savijautos susitikdavau retai, nors ir buvo atostogų metas. Atėjus rugsėjui pradėjau lankyti ketvirtą klasę, tačiau mokykloje pabuvau vos 8 dienas ir į mokslus grįžau tik po transplantacijos – į penktą klasę.“
Dabar Akvilė jau 10 metų gyvena su transplantuotu inkstu, ji yra aktyviai įsitraukusi į „Gyvasties“ veiklą – darbūdama moksleivė dalyvaudavo švietėjiškose paskaitose, donorystės viešinimo renginiuose pasakodavo savo ligos ir pasveikimo istoriją: „Inksto transplantacija pakeičia gyvenimą iš esmės – tai yra neįkainojama donoro artimųjų dovana. Aš tą puikiai jaučiu ir suprantu, dėl to ir skatinu visus pagalvoti apie organų donorystę, kad nereikėtų nei vaikams, nei suaugusiems kęsti ligų, kurias išgydo persodintas organas.“
