Transplantacijos laukimas: kaip padėti artimiesiems?

Lindos Razgaitienės nuotr. – iš asmeninio albumo

Viltis ir neapibrėžta laukimo būsena, kai nežinai, kada sulauksi donorinio organo ir ar iš viso jo sulauksi. Tai patiria organų transplantacijos laukiantys recipientai – sunkiai sergantys žmonės, kuriems kiti gydymo būdai jau nebepadeda. O ką išgyvena recipientų artimieji, sužinoję, kad brangaus, mylimo žmogaus gyvybę gali išgelbėti tik transplantacija? Kaip susidoroti su sunkiomis emocijomis? Recipientai kreipiasi su pagalbos prašymais – kas galėtų padėti jų artimiesiems iškęsti sudėtingą laikotarpį? Apie tai – šis Nacionalinio transplantacijos biuro (NTB) pasakojimas, kuriame savo patarimais ir įžvalgomis pasidalins transplantacijos sulaukusio jaunuolio mama Linda Razgaitienė ir medicinos psichologė Sandra Birbilaitė.

Komplikacijas sukėlė gripas

L. Razgaitienė, besidominti medicinos naujovėmis, iki sūnaus ligos apie organų donorystę žinojo nedaug. Todėl kai gydytoja užsiminė, kad Mantui ateityje gali tekti transplantuoti širdį, jo mama iš pradžių šios žinios nesureikšmino: „Atrodė, kad tai taip tolima nuo mūsų. Negali patikėti, kad ir tavo vaikui gali tekti laukti donoro širdies. Žinote, kaip būna – kai ko nors nenori, tai ir informacijos apie tai nepriimi.“ Manto mama L. Razgaitienė sutiko papasakoti, ką teko išgyventi.

23 metų Mantas su donoro širdimi krūtinėje gyvena antrus metus. Netikėtai diag­nozuota širdies liga ir medikų sprendimas, jog būtina širdies transplantacija, buvo sudėtingas ne tik jam, bet ir artimiesiems.

Pasak moters, sūnus nuo pat mažų dienų buvo sveikas vaikas – nei darželį, nei mokyklą lankant, jo nekankino ligos. Tačiau paauglystėje, kai Mantui buvo 16 metų, medikai netikėtai diagnozavo širdies ligą. Nors tiksli ligos priežastis neaiški, tikėtina, kad komplikacijas sukėlė persirgtas gripas. „Kasmet skiepydavomės nuo gripo. O tais metais, lyg tyčia – ne. Ir Mantas susirgo gripu. Ilgai sau negalėjau to atleisti. Bet kiek gali gyventi, grauždamas save – reikėjo kažko imtis“, – pasakoja vaikino mama.

Diagnozavus širdies ligą, M. Razgaičiui buvo skirtas medikamentinis gydymas. Sveikatos būklei prastėjant vaikinas buvo įrašytas į širdies transplantacijos laukiančiųjų sąrašą. Netrukus Mantui buvo prijungta dirbtinė širdis – iš dalies širdies darbą „pavaduojantis“ prietaisas. Tačiau po trejų metų „sustreikavo“ ir dirbtinė širdis. Prietaiso gedimas buvo sudėtingas ir neįprastas, todėl Mantas ir vėl buvo įrašytas į skubios transplantacijos laukiančių recipientų sąrašą.

Žinią išgirdo telefonu

Kai dirbtinė širdis sugedo, liko vienintelė išeitis – transplantacija. Kad ji dabar jau tikrai būtina, Manto mamai gydytoja pasakė telefonu – paskambinusi pranešti tyrimų rezultatų. „Prisimenu, vos iš rankų telefono neišmečiau. Atrodė, kad žemė po kojomis prasivėrė. Žinią, kad mano vaikui reikės – dabar jau tikrai reikės – transplantuoti donoro širdį, priėmiau kaip baisią, protu nesuvokiamą neišvengiamybę. Žinią, tolygią žiniai apie mirtį. Galbūt, jei būčiau ruošusis šiai žiniai, būtų buvę lengviau ją priimti. Sudėtingiausia buvo pripažinti, kad širdies transplantacijos reikia ne kam nors kitam, o mano sūnui“, – slogius išgyvenimus prisimena moteris.

„Mums buvo pasakyta, kad transplantacijos gali tekti laukti apie pusantrų metų. Laimei, širdis atsirado labai greitai – per keturias paras. Aš net negaliu įsivaizduoti, ką išgyvena tie žmonės ir jų artimieji, kai transplantacijos tenka laukti metus ar dar ilgiau. Nes sunkiausia susitaikyti su žinia, kad reikia laukti, nežinant, ar išvis pavyks sulaukti donoro širdies“, – sako L. Razgaitienė.

Sunkiausias gyvenimo išmėginimas

L. Razgaitienė pasakoja, kad atsiradus donorui, Mantas išgyveno didžiulį nerimą. „O man tai buvo didelis džiaugsmas – jokio nerimo neliko“, – tikina moteris, besąlygiškai pasitikinti medikais, todėl ir dabar tikėjusi, kad viskas pasiseks.

Ką L. Razgaitienė patartų žmonėms, kurių artimieji laukia transplantacijos? „Išskirčiau keletą dalykų. Pirmiausia – kalbėtis su gydytojais, klausti jų, jeigu kas neaišku. Kalbėtis su artimuoju, laukiančiu transplantacijos. Labai svarbu ir nepalikti savo artimojo vieno, kartu kurti ateities planus, svajoti. Neatstumti artimojo. Ieškoti kelio į jo širdį. Pripažįstu – nelengva: būdavo dienų, kai Mantas nenorėdavo bendrauti. Nenori kalbėti šiandien? Nereikia nuleisti rankų – gal rytoj norės. Svarbiausia – leisti laiką drauge. Sukurti namie linksmą aplinką. Sukurti jaukius namus. Ruošti pietus, vakarienę. Rūpintis. Nepulti iš namų, užsimiršimo ieškant būreliuose ar kitoje veikloje, o būti drauge su sergančiuoju“.

Kai Mantui būdavo labai sunku, mama ji guosdavo: „Širdies transplantacija – ne pati didžiausia bėda. Pažiūrėk, kiek žmonių gyvena dar sunkiau – akli, be rankų, be kojų. Bet – gyvena! Gyvensi ir tu, nes tai nėra pasaulio pabaiga“.

L. Razgaitienė neslepia: sūnaus liga, širdies transplantacija buvo sunkiausias gyvenimo išmėginimas, tekęs visai šeimai. Ji džiaugiasi, kad šiuo laikotarpiu sulaukė didžiulio ir nuoširdaus artimųjų palaikymo. O tiems, kurie artimųjų palaikymo neturi, moteris siūlo šiuo nelengvu metu kreiptis į psichologą.

KOMENTARAS

• Medicinos psichologė Sandra Birbilaitė:

  – Sunkiai sergančiojo artimieji išgyvena įvairių jausmų, bet stipriausi jų – nerimas dėl mylimo žmogaus ateities, nežinomybė ir baimė. Drauge – ir vilties jausmas, jis padeda nepalūžti. Dažnai žinia, kad artimajam būtina transplantacija, gali sukelti šoką, tada užklumpa labai aiškus suvokimas apie situacijos rimtumą. Net jei iki tol tai buvo žinoma, bet kažkokia dalimi dar buvo neigiama, dabar iliuzija, kad „gal mūsų tai nepalies“ – išsisklaido.

  Artimiesiems šiuo metu tenka didelė atsakomybė: jie išgyvena ir rūpinasi donoro laukiančiu artimuoju, tuo pačiu tenka rūpintis šeima, buitimi, dažnai susiduriama su finansiniais sunkumais, todėl gali būti, kad jie turi gerokai mažiau galimybių pasirūpinti savimi, savo poreikiais, kartais net ir tokiais baziniais, kaip miegas, maistas ar poilsis. Nors laukimas kelia įtampą, tačiau šeimos gali išgyventi stiprų bendrumo, artumo ir meilės jausmą. Momentą, kuomet itin vertinamas santykis ir drauge praleistas laikas.

  Kiekvienas transplantacijos laukiantis asmuo, kaip ir bet kuris mūsų, labai individualiai tvarkosi su jam sudėtinga situacija: vieni apmąsto ir išgyvena savyje, dalis jų, kad ir laikinai, atsitraukia, užsisklendžia savyje, kiti jaučia daugybę jausmų, kuriais nori pasidalinti su aplinkiniais, nori aptarti nerimą keliančias mintis ir baimę dėl ateities. Labai svarbu sergančiajam duoti erdvės, gerbti jo jausmus ar laikiną atsitraukimą, bet taip pat ir leisti jam kalbėti apie tai, kas jam šią akimirką yra svarbu, net jei ta tema jums gali atrodyti nepatogi, sunki ar kelianti baimę. Svarbu nesumažinti ir nesumenkinti sergančiojo jausmų, nenukreipti temos, kaip kartais bandoma pasakant: „tu turi galvoti pozityviai“, „tau negalima nerimauti“ ir pan. Tokiu būdu mes parodome, kad ši tema mums nepatogi ir mums sunku apie tai kalbėti, bet sergančiojo nerimo tai nesumažina. Tiesa ta, kad nerimas ir baimės mažėja apie jas kalbant, tik nereikėtų jų auginti kalbant kartu su sergančiuoju. O ir išbūti šalia artimojo neigiamų jausmų nėra lengva.

  Pagal galimybes reikėtų kiek galima labiau pasirūpinti savo miegu, mityba, stresą mažina sportas ar tiesiog pasivaikščiojimas. Labai svarbu visu šiuo sunkiu laikotarpiu nepamiršti savęs. Dažnam artimajam vidinės stiprybės teikia ir laikas, leidžiamas su sergančiuoju, matant, koks jis yra jam svarbus. Labai svarbu, kad būtų balansas tarp davimo ir gavimo.

Loreta ČĖSNIENĖ