Reta liga sergantį Alaną stiprina tėvų pasiaukojimas ir geradarių palaikymas
Iki 6 metų augusį sveiką, guvų, mąstantį Alaną užklupusi sunki liga palaužė, nugramzdino į ankstyvąją kūdikystę. Tėvai negalėjo patikėti, kad sūnus per trumpą laiką taps bejėgis ir jau beveik trejus metus visomis išgalėmis stengiasi, kad jis atsistotų ant kojų. „Pasikeitė mūsų gyvenimas: supratau, kad viskas laikina, trapu, kad didžiausia prasmė – rūpintis vaiku. Sujaudino žmonės, kurie mums padėjo“, – kalbėjo berniuko mama Sandra Agatanova.
Sūnaus diagnozė pribloškė
Slengių kaime, Sendvario seniūnijoje, įsikūrusios Agatanovų šeimos laimingą gyvenimą beveik prieš 3 metus sudrumstė netikėta sūnaus Alano liga. Sandra prisipažino, jog susirgus vaikams (šeimoje auga ir dukrelė Liucija) ją visada apimdavusi didžiausia baimė. O tą kartą liga iš esmės pakeitė gyvenimą. Jauni tėvai svajojo, kūrė namus, siekė karjeros, keliavo ir staiga viskas apsivertė.
Atrodė paprasta šešiamečio Alano liga jį pavertė bejėgiu vaiku, grąžino į ankstyvąją kūdikystę. Anksčiau įmonėje projektų vadove dirbusi Sandra jau 3 metus nesitraukia nuo sūnaus dieną naktį. O tada berniukas sukarščiavo – šoktelėjo aukšta temperatūra. Gydėsi namie, nes kraujo tyrimai rodė paprastą virusinę infekciją. Tačiau netrukus situacija pradėjo sparčiai blogėti. Nuvežus į ligoninę prasidėjo traukuliai – medikai vis dar galvojo, kad dėl aukštos temperatūros. Alanas atsidūrė reanimacijos skyriuje, nes priepuoliai buvo intensyvūs ir stiprūs: kas valandą, pusvalandį. Medikams nepavyko nustatyti jų priežasties. Po dviejų parų tėvai paprašė vežti sūnų į Kauno klinikas, kad atliktų išsamesnius tyrimus. Prasidėjo dar stipresni traukuliai – Alanas 37 paras praleido dirbtinėje komoje. „Diagnozavo FIRES sindromą („degančios smegenys“), kuris pasitaiko vienam vaikui iš milijono. Tai gydymui atsparus epilepsijos sindromas“, – atskleidė S. Agatanova. Pasak jos, Lietuvoje šia liga serga dar 3 vaikai. Su vieno iš jų šeima Sandra bendrauja.
Medikai ilgai negalėjo pritaikyti gydymo, nes ištikus stipriausiems priepuoliams vaikas atsidurdavo reanimacijoje. Radus vaistus, vis tiek nepavyko visiškai sustabdyti epilepsijos. Pirmaisiais ligos metais Sandra su sūnumi didžiąją laiko dalį praleido ligoninėje. Į išsekusį Alaną pradėjo kibti įvairios bakterinės ir virusinės infekcijos.
„Alano epilepsija netipinė, todėl įprasti vaistai nepadėjo. Negalėjau žiūrėti į bejėgiškai gulintį savo sūnų. Labai domėjausi gydymu, ieškojau informacijos, skaičiau apie klinikinius atvejus. Jeigu ne mūsų nuolatinis rūpestis, kišimasis į sūnaus gydymą, kažin ar mes jį turėtume“, – prasitarė Sandra. Medikai iki šiol negali atsakyti, kodėl Alanas susirgo FIRES.
Tikisi šviesesnės ateities
Negailestinga liga atėmė Alano sveikatą. Sandra neslėpė, jog susitaikyti su tuo buvo nepaprastai sunku. Tėvai pasiryžę kiek įmanoma ją stiprinti, bet reikia vaistų, specialios mitybos, reabilitacijos. „Dirba tik tėtis – padengia būtiniausias šeimos išlaidas. Gauname valstybės paramą Alanui, bet neįgaliam vaikui viskas kainuoja trigubai brangiau nei sveikam“, – atskleidė Sandra. Neseniai vienkartinę pašalpą skyrė ir Klaipėdos rajono savivaldybės socialinės paramos komisija.
Rankų nenuleidžianti mama įkūrė Alano Agatanovo paramos fondą ir susijaudino, kad žmonės neliko abejingi šeimos bėdai – parėmė aukomis. Sandra feisbuko paskyroje dalijasi žinia apie sūnų užklupusią ligą, apie savo pastangas stiprinti jį. „Ir ne pinigai svarbiausia, o tai, kad mus palaiko, taigi pripažįsta šią mano veiklą – mano saviraišką“, – kalbėjo S. Agatanova.
Iš pradžių Teritorinė ligonių kasa reikalingų brangių medikamentų nekompensavo – mama kreipėsi į Rimanto Kaukėno paramos fondą ir sulaukė pagalbos. Šeima dalyvavo ir išsipildymo akcijoje – finansavo vizitą pas Vokietijos medikus, kurie, ištyrę berniuką, rekomendavo naujus vaistus, bet jų dar laukia. „Mums labai svarbu suvaldyti priepuolius – dar nemažai jų pasitaiko per parą, nors kartais ir per savaitę nebūna, – atskleidė Sandra. – Epilepsijos priepuoliai žudo smegenų neuronus. Suvaldžius priepuolius, ateitis šviesesnė, sūnus stiprėtų.“
S. Agatanova patikino, jog brangiausiai kainuoja Alano reabilitacija, dėl jos su sūnumi vyksta į Varšuvą. „Važiuojame 4 kartus per metus, praleidžiame po 2–3 savaites. Tai kainuoja 2,5–3,5 tūkst. eurų. Kojų įtvarams kartą per metus reikia 2 tūkst. eurų, kainuoja ir liemenė – įtvaras, kad sūnaus stuburas būtų tiesus, – kalbėjo S. Agatanova. – Šiemet gyvename iš Alano fondo – daug žmonių pervedė 1,2 proc. GPM, nes turime paramos gavėjo statusą. Dėkojame visiems.“
Dėkinga už palaikymą
Sandra kalbėjo, jog nuolatiniu rūpesčiu ir pastangomis pavyko pasiekti pagerėjimo. „Didžiulis pasiekimas, kad mes gyvename namuose, o ne ligoninėje, – šypsojosi Alano mama. – Šiemet stabiliausiai laikomės. Tvirtėjame reabilitacijose, o sugrįžę namo stengiamės palaikyti tą būseną – į namus atvyksta kineziterapeutas ir kiti specialistai – perkame jų paslaugas, kurios kainuoja brangiai. Maitinimo vamzdelis tebėra suformuotas, bet Alanas jau kai ką nuryja pats. Pastarąjį pusmetį žymūs pokyčiai: pats atsisėda ir sėdi, laiko galvą, prilaikomas žingsniuoja – anksčiau tik gulėdavo. Nekalba, bet skleidžia garsus.“
S. Agatanova patikino, jog darys viską, kad pagerėtų sūnaus sveikata – sumažėtų priepuolių ir reabilitacijoje jis stiprėtų, atsistotų ant kojų. „Iliuzijų neturiu, bet man svarbu dėl jo padaryti viską, ką galiu, – prisipažino Sandra. – Mūsų šeima labai laiminga, kai geriau pasijunta Alanas. Susigyvenome su tuo, kas mus slegia. Bet kai pasižiūriu vaizdus iš kelionių, kuriuose įamžinti mūsų vaikai, apninka liūdesys: nebe toks mūsų sūnus…“
S. Agatanova atskleidė, kad Sendvario seniūnijos seniūnė Karina Novikova pasiūlė dalyvauti Pyragų dienoje. „Slengių vaikų darželis, kurį lankė Alanas, Pyragų dieną mus visada paremdavo. Šiemet mes dalyvausime seniūnijoje, – patenkinta kalbėjo ji. – Nelengva priimti paramą, bet ji yra sunkiai sergančiam mūsų sūnui. Ačiū už palaikymą. Ir aš stengiuosi padėti kitiems sergantiems vaikams – pagalbos reikia visiems bėdų ištiktiesiems.“
Virginija LAPIENĖ
Kęstučio MELIAUSKO nuotr.
Kreipimasis į geradarius
Įvairios Klaipėdos rajono įstaigos lapkričio 6 d., Pyragų dieną, surinktas aukas skirs itin sunkiai sergantiems dviem rajono vaikams Alanui ir Nikolei, apie kurią skaitykite „Bangos“ antradienio numeryje.
Apie sunkiai sergančius vaikus ir galimybę jiems paaukoti „Bangos“ redakcijos paprašė parašyti Sendvario seniūnijos seniūnė Karina Novikova. Sendvario seniūnijos administracijos patalpose lapkričio 6 d. nuo 9 iki 17 val. vyksiančioje Pyragų dienoje bus dalijamasi gerumu ir aukojama sunkiai sergantiems vaikams – Alanui ir Nikolei. Lėšos bus skirtos jų gydymui, įrangai, kompleksinei pagalbai.
Geros valios žmonės prašomi paaukoti Alano Agatanovo paramos fondas LT777 0440 9010 6705 549. Parama Alanui. Nikolės labdaros ir paramos fondas LT097300010170386020. Parama Nikolei.
