Vokietijos medikai neabejingi sunkia genetine liga sergančiai gargždiškei

Šią savaitę Gargždų ligoninėje lankėsi JAV kompanijos „BioMarin“, kuri jau daugiau nei metus nemokamai skiria vaistus sunkia genetine liga sergančiai gargždiškei Marijai, atstovas kartu su Mainco metabolinių ligų universitetinės klinikos gydytoja. Iš užsienio medikai atvyko apžiūrėti mažosios pacientės būklės ir suteikti konsultacijos dėl mergaitei kilusių alerginių reakcijų. Jie taip pat skaitė paskaitą Gargždų medikams.

Kovoja trejus metus

Apie gargždiškę Ramunę Šliuožaitę, kuri augina tris reta genetine liga mukopolisacharidoze sergančius vaikus, rašėme jau ne kartą. Gargždiškė jau trejus metus kovoja, jog valstybė skirtų finansavimą šiai ligai gydyti, kuria šalyje iš viso serga 9 žmonės. Liga pasireiškia tuo, kad gimęs ir augęs sveikas, bet be organizmui būtino fermento enizmo, žmogus pasmerkiamas lėtai fizinei organizmo degradacijai: ilgainiui pažeidžiama kaulų, sąnarių struktūra, sutrinka visų svarbiausių vidaus organų veikla. Siekdama padėti ne tik savo vaikams, bet ir kitiems sergantiesiems, R. Šliuožaitė įkūrė Nacionalinės MPS ir kitų genetinių metabolinių ligų asociaciją ir tapo jos vadove.

Du vyresnieji gargždiškės vaikai irgi turi sveikatos sutrikimų, tačiau labiausiai liga pažeidė Mariją. Prieš dvejus metus itin stipriai pablogėjus dukros sveikatai, R. Šliuožaitė kreipėsi į visas valdžios instancijas maldaudama padėti, bet jos prašymai liko be atsako. Visa laimė, jog dėl savo vaikų kovojančiai mamai neliko abejinga vaistus gaminanti JAV kompanija „BioMarin“, kuri sutiko pusę metų nemokamai tiekti Marijos gydymui reikalingus vaistus.

Gydymo rezultatai stebina

Šiuo metu pakaitinė enzimų terapija Marijai taikoma jau kiek daugiau nei metus. Per tą laiką mergaitės sveikatos būklė itin pagerėjo. Vokietijos Mainco metabolinių ligų universitetinės klinikos gydytoja dr. Christina Lampe, Lietuvoje lankiusis ir praėjusių metų birželį, kai Marijai buvo atlikta pirmoji brangaus vaisto infuzija, sakė nesitikėjusi tokio teigiamo rezultato. „Marijos atvejis vienas sudėtingiausių per visą mano darbo praktiką. Kai pradėjome gydymą, tikrai nesitikėjau tokių gerų rezultatų, nes liga jau buvo įsisenėjusi, organizme buvo prasidėję daug neigiamų procesų“, – teigė medikė. Tačiau tiek ją, tiek dr. Christianą Looką, kompanijos „BioMarin“ atstovą, Vokietijos, Austrijos, Lenkijos ir Baltijos šalių regiono vadovą, spartus Marijos būklės gerėjimas maloniai stebina. „Prieš pradedant gydymą mergaitė gulėjo lovoje negalėdama pajudėti, ji net negalėjo pati valgyti, kalbėti, sunku buvo net akis atmerkti. Dabar mes pamatėme visai kitokį vaizdą. Marija guvi, pati vaikšto, valgo, kalba, mokosi namie. Ji vėl turi galimybę normaliai gyventi“, – su jauduliu kalbėjo dr. C. Lookas.

Dėmesys jaudina

Marijos mama R. Šliuožaitė negailėjo gerų žodžių šiems medikams: „Lietuvoje Marija yra pirmoji šiais vaistais gydoma pacientė, todėl per visą gydymą mūsų medikams kildavo daug klausimų. Esu labai dėkinga gydytojams C. Lookui ir C. Lampe, kurie nuolat padėjo konsultacijomis ir patarimais. Kartais iki ašarų sujaudindavo jų dėmesys, kai elektroniniai laiškai mane pasiekdavo net naktį.“ Pašnekovė teigė, jog per kelerius metus nuolatinio buvimo ligoninėse jai teko sutikti tik kelis tokius neformaliai į savo darbą žiūrinčius, pacientams visą savo laiką aukojusius medikus. Pasak jos, viena tokių yra vaikų ligų gydytoja Voldimara Jasmontaitė. „Džiaugiuosi, jog svečiai iš Vokietijos rado su ja bendrą kalbą ir ketina toliau tęsti bendradarbiavimą, – sakė R. Šliuožaitė bei pridūrė, jog vokiečiai į Gargždų ligoninę atvyko dėl Marijai kilusių alerginių reakcijų: – Tai yra šalutinis vaistų poveikis. Marijai lašinant vaistus ėmė berti rankas. Esu giliai sujaudinta, jog gydytojai iš Vokietijos savo iniciatyva atvyko įvertinti situacijos, patys savo akimis pamatyti, kaip vyksta tos reakcijos ir kartu su Gargždų medikais rasti sprendimą.“

Tikisi derybų

JAV kompanija „BioMarin“, iš pradžių žadėjusi Marijai nemokamus vaistus skirti pusmetį, šį laiką pratęsė. Šiuo metu laikas, kai tiekiami nemokami vaistai, eina į pabaigą. Gargžduose viešėjęs kompanijos atstovas, paklaustas, kiek laiko vaistai dar bus skiriami, sakė: „Šiuo metu vyksta intensyvios derybos su Sveikatos apsaugos ministerija. Mes tikimės, jog Lietuva pagaliau apsispręs finansuoti gydymą“. C. Lookas akcentavo, jog brangūs vaistai yra kompensuojami didžiojoje dalyje Europos šalių. Iš viso Europoje yra apie 300 mukopolisacharidoze sergančių žmonių. Vokietijoje gyvena 45 šia liga sergantys asmenys, jų gydymą valstybė finansuoja 100 proc. Vienam pacientui gydymas per metus vidutiniškai kainuoja 300 tūkst. eurų.

Sveikatos apsaugos ministerija skelbia, jog pakaitinio fermento enizmo terapija yra brangiausias kompensuoti prašomas vaistas. Tačiau gargždiškė R. Šliuožaitė vis dar tikisi, jog ministerija susės prie derybų stalo su vaistų gamintojais ir pavyks rasti visoms pusėms tinkamą sprendimą. Moteris tikina, jog derybų variantų yra labai daug. „Galima tartis, kad už pusės pacientų gydymą mokėtų valstybė, o kitą pusę kompanija gydytų savo lėšomis. Dar yra vadinamieji finansiniai koridoriai, kai nutariama, per kiek metų valstybė gali visiškai perimti vaisto finansavimą“, – įvairius variantus siūlė ji bei akcentavo, jog šiuo metu labai neatsakingai manipuliuojama vaistų kaina, gąsdinant visuomenę milijoninėmis sumomis, dėl kurių net nebandoma derėtis.

Pasaka be galo

Deja, kol kas susitarti ministerijai ir vaistų gamintojams nepavyksta. Prieš keletą savaičių vykusios derybos buvo baigtos po pusvalandžio. Žurnalistams ministras teigė, jog vaistų gamintojai „neparuošė namų darbų“. Tuo metu R. Šliuožaitė tikina, kad tokiais būdais vilkinant procesą tik vengiama sprendimo. „Man tai primena pasaką be galo, kai užduodamos vis naujos užduotys: tai sunešioti geležines kurpaites, tai iš dilgėlių nuausti rankšluosčius… Taip ministerija iš vaistų gamintojų kompanijos vis prašo naujų ir naujų dokumentų“, – pastebėjo pašnekovė. Iš pradžių neva trūko įrodymų, pagrindžiančių teigiamą vaistų poveikį. Dabar jų jau yra užtektinai, tačiau pripažinus efektyvumą kalba pasisuko apie didelę vaistų kainą. „Taip, aš pripažįstu, tai tikrai brangu. Bet bent jau galima bandyti derėtis, bandyti rasti geriausią išeitį. Pradėjau kovoti dėl savo vaikų, bet dabar tai darau jau ne tik dėl jų. Pamačiau, jog situacija yra baisi. Retomis ligomis sergantys žmonės yra paliekami vieni. Susirgai, ir tai yra tik tavo problema, daryk, ką nori. Valstybė turi tartis su ligoniais, aiškiai įvardyti sumą, kurią būtų pajėgi kompensuoti“, – teigė rankų neketinanti nuleisti gargždiškė.


  • Gargždiškė Ramunė Šliuožaitė sakė, jog JAV vaistų kompanija „BioMarin“ jos dukrai Marijai nemokamą gydymą skiria jau daugiau nei metus. Vaistų „Naglazyme“ infuzijos mergaitei skiriamos kartą per savaitę. Šiuo metu vaistai mažajai gargždiškei kiekvieną savaitę lašinami Gargždų ligoninėje. Jei viskas vyksta gerai, viena infuzija trunka apie 4 val., tačiau, jei atsiranda alerginių reakcijų, reikia mažinti lašinimo greitį ir tada vaistai lašinami dvigubai ilgiau 8–9 val. Alerginės reakcijos yra valdomos ir kol kas tai vienintelis pasireiškęs šalutinis vaistų poveikis. Pasak medikų, alergija nėra priežastis atsisakyti vaisto, kurio dėka Marijos sveikata akivaizdžiai gerėja. Mergaitei reikalingų vaistų viena ampulė kainuoja

    1 470 eurų. Daugiau nei metus trunkantis gargždiškės gydymas „BioMarine“ kompanijai jau kainavo per 1 milijoną litų.

Parašykite komentarą

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *

Daugiau straipsnių