Kelionė pas ministrę baigėsi ties Kryžkalniu
Gargždiškė Ramunė Šliuožaitė, kovojanti dėl retomis genetinėmis ligomis sergančiųjų gydymo, vakar Vyriausybės priimamajame turėjo susitikti su sveikatos apsaugos ministre Rimante Šalaševičiūte. Tačiau R. Šliuožaitė, nuvažiavusi iki Kryžkalnio, turėjo apsisukti ir grįžti į Gargždus.
Paaiškėjo, kad Vyriausybės priimamojo raštinė įvėlė klaidą – susitikimas įvyks tik rugsėjo 8 d. 15 val. Teks vėl perplanuoti darbotvarkę, nors tai nėra paprasta tris vaikus auginančiai gargždiškei.
Šiuo metu Ramunės dukra Marija, serganti 6-ojo tipo mukopolisacharidoze, gauna vaistus iš JAV kompanijos „BioMarin“, ši liga atsitraukė. Tačiau R. Šliuožaitė kovoja už visų sergančiųjų 6-ojo tipo mukopolisacharidoze teises, tokių Lietuvoje yra 8.
Priminsime, jog pernai gruodžio mėnesį buvo nutarta reikalingą vaistą „Naglazyme“ perkelti iš rezervinio fondo į centralizuotai perkamų medicinos preparatų sąrašą. Buvo žengtas ilgai lauktas žingsnis. „Dar vėliau išaiškėjo, kad gydomi bus ne visi. Retų ligų centras įpareigotas sukurti medicininius algoritmus – tam tikrus atrankos kriterijus. Nors kriterijai dar nebuvo paskelbti, žiniasklaidoje buvo pranešta apie numatomus gydyti visus vaikus iki 5-erių metų (tokio amžiaus pacientų šalyje nėra) bei du kitus vaikus iki 18 metų. Panašių neaiškumų mūsų istorijoje apstu. Keitėsi ne tik ministrai, bet ir atskiri pareigūnai, kuruojantys konkrečiai šį klausimą, tad bėgiojant nuo Einošiaus pas Keipošių esmė kažkur išsibarsčiusi“, – teigė R. Šliuožaitė. Ji viliasi, kad antradienį ministrė R. Šalaševičiūtė atsakys į rūpimus klausimus.
Gydymas „Naglazyme“ vaistais yra taikomas 21 Europos Sąjungos šalyje, taip pat Šveicarijoje bei Norvegijoje.
