Likimo išbandymus ištverti padeda šeimos vienybė

„Labai daug su Juliumi kalbėjome priėmę režisierės Agnijos Šeiko kvietimą – kaip klausytis ir išgirsti, kaip elgtis scenoje. Žinoma, mes daugiau aptarėme buitinius dalykus. Po spektaklio Julius sakė, kad viskas pavyko ir jautėsi labai pakylėtas, jam patinka žmonių dėmesys“, – šeimos džiaugsmu, kad Julius buvo pastebėtas, dalijosi G. Jurevičienė.

„Eikite iškėlę galvą ir nesidairykite į šalis, nes jūsų vaikas su negalia turi teisę į meilę, grožį, pilnavertį gyvenimą, ir tik tėvai gali padėti visa tai suprasti, pajusti, turėti“, – tai gargždiškės Genovaitės Jurevičienės, švietimo darbuotojos, bet pirmiausia mamos žodžiai, skirti tėvams, auginantiems „kitokius“ vaikus. Dauno sindromu paženklinto sūnaus Juliaus gimimas prieš 26 metus šeimai tapo išbandymu, kuris pakeitė jos gyvenimą, bet dar labiau ją ir suvienijo.

Pastarosiomis dienomis šeimą užgriuvo tiek artimųjų, tiek žiniasklaidos malonus dėmesys: mat išryškėjo Juliaus aktorinis talentas, jis puikiai atliko pagrindinį vaidmenį spektaklyje Klaipėdoje.

Pirmas vaidmuo – puikiai

„Julius prastai kalba, bet mintis reiškia puikiai, yra komunikabilus, visuomeniškas, atviras, jautrus, dėmesingas, žaismingas, atsakingas, atidus, pareigingas, tvarkingas, savarankiškas, aktyvus, tiesmukas – kaip galvoja, taip ir sako, supranta pajuokavimus (jo greitai neįžeisi). Jis yra labai geras meniškos sielos žmogutis“, – taip apie savo mylimą sūnų kalba G. Jurevičienė. Ji vis dar kupina įspūdžių po A. Šeiko šokio spektaklio „Mano Piteris Penas“, kuriame Klaipėdos koncertų salės scenoje vaidinusį Julių su jauduliu stebėjo ne tik ji, bet ir visas būrys artimiausių žmonių. Įtampą, kad tik ko nors sūnus scenoje nepamirštų, kad tik viskas pasisektų, kaip sumanyta kūrėjų, baimę, kad kas nors jo neįskaudintų, neįžeistų, keitė džiaugsmas ir pasididžiavimas.

„Dar Juliui augant matėme, kaip jis myli ir jaučia muziką, kaip jam patinka šokti, kaip jis kiekvieną mums nesuprantamą žodį ar sakinį mėgindavo išvaidinti. Sakydavome, jeigu mūsų Julius būtų sveikas, seniai gyventų scenoje… Vadinasi, buvome teisūs – šiandien sūnus atliko pirmąjį (tikimės, kad ne paskutinį) savo vaidmenį didžiojoje scenoje“, – apie išsipildžiusias viltis kalbėjo G. Jurevičienė, prisimindama, kaip šeima išgyveno ne tik premjerą, bet ir kiekvieną repeticiją.

Muzika nuo gimimo

Julius nuolat lanko Gargždų socialinių paslaugų centrą, kuriame užsiima menine veikla, taip pat VšĮ „Revilita“ užsiėmimus, ilgus metus groja Gargždų muzikos mokyklos neįgaliųjų ir sutrikusio intelekto kapeloje „Gargždukai“.

„Pas mus namuose visada skamba muzika, nes kasdien Julius repetuoja (būtinai su mikrofonu rankoje ir kambario apšvietimu). Vyresnysis brolis pajuokavo: „Julius 25 metus repetavo, kad 26-aisiais išeitų į didžiąją sceną…“ – pasakojo G. Jurevičienė, nuolat prisimenanti, kaip kartą Julius po stiprios vaistų dozės prabudo, pažiūrėjo į ją, o po to pasuko galvytę į iš VEF‘o sklindančią muziką. O scenos troškimą jis, G. Jurevičienės nuomone, bus paveldėjęs iš tėčio, kuris jaunystėje norėjo būti aktoriumi. Šiais gebėjimais apdovanoti ir Juliaus vyresnysis brolis Ignas, ir sesė Valdonė, mokykliniais metais dainavę, groję gitara, vaidinę mokyklos teatre.

Mama džiaugiasi ne tik vaikų gebėjimais, bet ir labai stipriu jų tarpusavio ryšiu. „Kadangi vyras daug metų vykdavo į ilgalaikes komandiruotes užsienyje, Ignui ir Valdonei teko nemažas krūvis ir atsakomybė. Jie buvo didžiausi mano pagalbininkai auginant Julių – ir ligoninėje mane pakeisdavo, ir į darželį, mokyklą palydėdavo, ir į komandiruotes, renginius išleisdavo“, – dėkinga vaikams už pagalbą pasakojo mama. Ją džiugino ir tai, kad Igno ir Valdonės draugai, klasiokai buvo ir Juliaus draugai – mielai priimdavo pažaisti, pabendraudavo, o į Juliaus gimtadienius nuo pat mažens susirinkdavo po 15–20 žmonių.

Meilė sūnui – be dvejonių

Matant besišypsančias trijų vaikų mamos akis, klausantis tokio šviesaus pasakojimo, gali pasirodyti, jog šiai stipriai moteriai lengvai pavyko ir dirbti mėgstamą darbą, ir rūpinantis šeima ištverti ne vieną negandą.

„Sūnaus Juliaus gimimas buvo labai didelis psichologinis smūgis, atrodė, kad įvyko tragedija, po kurios gyventi bus neįmanoma, todėl buvo visko – ir ašarų, nerimo ir įtampos, priekaištų sau, slėgė nežinia – kaip reikės toliau gyventi, bet nuo pirmos minutės buvo žinojimas, kad auginsime šitą žmogutį“, – apie patirtus išgyvenimus atvirai kalbėjo Genovaitė, beje, pirmiausia iš medikų išgirdusi pasiūlymą atsisakyti „tokio“ vaiko. Argumentai, jog jauna, dar pagimdys, kam vargti, vis tiek sūnus ilgai negyvens, ją labiau žeidė nei kėlė abejones dėl apsisprendimo. Likimas išbandymų tuomet dar jaunai šeimai negailėjo: beveik metai ligoninėse su Juliumi, net du kartus jam priartėjus prie mirties slenksčio, tėčio ir uošvio sunkios ligos… G. Jurevičienė neslepia, kad buvo sunku ir morališkai, ir fiziškai, ir finansiškai. „Tada supratom gyvybės trapumą, užčiuopėm siūlą tarp mirties ir gyvybės. Bet kapstėmės ir išsikapstėm… Kai Julius po ligų atsigavo, mus apėmė vienybės jausmas, atsirado impulsas stengtis, kad jis gyventų. Mes supratom, kad privalom būti stiprūs – kokiomis emocijomis save pateiksim, tokius mus jaus sūnus, kiek siųsime šviesių minčių, tiek jis jų ir gaus, kiek tikėsim, tiek jis bus su mumis“, – šeimos patirtį ir stiprybę liudijo Juliaus mama, neįsivaizduojanti savo gyvenimo be sūnaus, kurio bėdos ir džiaugsmai dar labiau suvienijo, suartino šeimą.

„Kitoks“ – visada individualus

Nors ne visada aplinkinių žvilgsniai buvo draugiški ir su nesupratingumu Jurevičių šeima susidūrė ne kartą, savo išgyvenimų nedemonstravo ir neuždarė vaiko tarp keturių sienų. Visi kartu šventė šventes, lankėsi viešuose renginiuose, keliavo. Julius yra aplankęs ne vieną užsienio šalį. Būtent užsienyje teko pajusti didžiulį požiūrio į „kitokius“ vaikus skirtumą. „Julius net gatvėje buvo pakalbintas, apkabintas, o iš kiekvienos kavinukės išeidavo apdovanotas kokia nors smulk­menėle (ledais, saldainiais, balionais), o viename Tenerifės bare solistė net dainą skyrė Juliui“, – maloniais prisiminimais dalijosi G. Jurevičienė.

Į Genovaitę iki šiol kreipiasi mamos, kurios susilaukia „kitokių“ vaikų, prašydamos patarimų ar tiesiog norėdamos pasikalbėti. Jos nuomone, kiekvienos šeimos, kurioje auga „kitoks“ vaikas, istorija yra individuali ir problemos individualios, todėl vieno recepto būti negali, tačiau neatsisako pasidalinti patirtimi, kaip jų šeimai pavyko įveikti vieną ar kitą barjerą. G. Jurevičienė įsitikinusi, kad tokioms šeimoms reikia psichologo pagalbos. Jai tokia pagalba pirmą kartą buvo pasiūlyta, kai Juliui ėjo 17–18 metai, kai daug kliūčių buvo įveikę patys ir susigyvenę su savo problema, o labiausiai jos reikėjo, kai Julius gimė.

Atskirą istoriją moteris galėtų papasakoti apie tai, kaip buvo pranešta, kad gimė vaikas su Dauno sindromu. „Kodėl taip atsitiko mums, kas dėl to kaltas, kaip toliau reikės gyventi? Reikėjo, kad kas nors padėtų rasti atsakymus į šiuos ir kitus klausimus. Iš pradžių dar vijome mintį, kad gal gydytojai apsiriko, ieškojom Dauno sindromą atitinkančių požymių ir norėjom jų nerasti, – po 26 metų viską kaip vakar prisimena Juliaus mama. – Deja, realybė buvo kitokia ir reikėjo atrasti jėgų ją priimti, nors buvo nepaprastai sunku suvokti, kad kažkas lemtingo nutiko visam likusiam mūsų gyvenimui.“ Daug ašarų, atsakymų į sau užduotus klausimus paieška literatūroje, kurios 1992-aisiais nedaug galėjo rasti, galynėjimasis su mirtimi, kai pasitaikę momentų, jog ligoninėje net analgino nebuvę… Viskas ištverta šeimai surėmus pečius: daugybė Juliaus ligų ir problemų šiandien kažkur dingo, Julius yra sveikas ir linksmas. „Mes esam jo, o jis – mūsų gyvenimas“, – šypsosi Juliaus mama.

• Vis daugiau Lietuvos gyventojų pasisako už platesnę žmonių, turinčių Dauno sindromą, integraciją į visuomenę. 58 proc. gyventojų mano, kad Dauno sindromą turintiems vaikams užtikrinus reikalingą specialaus pedagogo pagalbą, jie turėtų mokytis kartu su kitais vaikais bendrojo lavinimo įstaigose, rodo tarptautinės rinkos tyrimų bendrovės „Nielsen“ duomenys. 14 proc. apklaustųjų mato būtinybę visiems vaikams mokytis kartu net ir neskyrus papildomos pagalbos.
• Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos vadovė Neringa Šalugienė įsitikinusi, kad sprendimą, ar Dauno sindromą turintys vaikai gali mokytis su bendraamžiais, geriausiai gali padėti priimti ne išankstinės nuostatos ar norai, bet mokymosi rezultatų analizė.
• Specialistų teigimu, mokydamiesi kartu su kitais vaikais Dauno sindromą turintys vaikai sparčiau tobulėja, pasiekia geresnių rezultatų, geriau socializuojasi ir yra paruošiami sėkmingai ateičiai. Mokymasis kartu su kitais vaikais naudingas ir visai visuomenei: vaikai išmoksta gyventi kartu, jie tampa tolerantiškesni, kai nuo mažens bendrauja su „kitokiais“ nei jie – taip sumažėja patyčių rizika.
• Tyrimo duomenimis, daugiausia tolerancijos rodo vyrai, 36–45-erių metų respondentai ir didmiesčių gyventojai. „Empatija, pagalba silpnesniam, tolerancija iš tiesų padeda kurti geresnę visuomenę. Juk būtent jaunoji karta ateityje bus darbdaviai, tėvai, įstatymų leidėjai,“ – įsitikinusi N. Šalugienė.

Laima ŠVEISTRYTĖ

Nuotr. iš asmeninio archyvo