Ora – šuo asistentas, grąžinęs šeimai ramybę
Gargžduose gyvenančios Aušros Triušytės-Norkienės šeimos kasdienybė ilgus metus buvo nerami. Autistiškas sūnus keldavosi naktimis, bijodavo pokyčių, patirdavo stresą ir dažnai užsidarydavo savyje. Tačiau vieną dieną į jų gyvenimą tyliai įžengė Ora – šuo asistentas. Šiandien ji ne tik ramina berniuką naktimis bei padeda užmigti, bet ir tampa tarpininku tarp jo pasaulio ir aplinkos, kuri dažnai atrodo per daug triukšminga ar nenuspėjama. Šuo moko vaiką bendrauti, susitvarkyti su kasdieniais sunkumais ir atrasti džiaugsmą mažose akimirkose, o šeimai tarsi suteikia stebuklą – galimybę vėl patikėti, kad ramybė ir laimė yra pasiekiamos net ir sudėtingiausiose situacijose.
Kai vaikas staiga nutilo
Aušra – daug metų su vaikais dirbanti pedagogė. Tad autizmo spektro sutrikimas jai nebuvo svetima sąvoka. Tačiau, kaip ji pati sako, teorinės žinios niekada neparuošia tam, ką patiri, kai tai nutinka tavo šeimoje.
Pirmieji sūnaus gyvenimo metai, pasak Aušros, buvo visiškai įprasti. Jis augo smalsus, anksti pradėjo vaikščioti, kalbėti, domėjosi aplinka. Nieko, kas keltų nerimą. Bet maždaug tuomet, kai mažyliui buvo pusantrų metukų, įvyko lūžis. Vaikas nutilo. Dingo žodžiai, kuriuos jis jau buvo išmokęs. Atsirado stipri reakcija į garsus, prisilietimus, net naujus drabužius. Pasikeitęs maršrutas ar kasdienybės ritmas tapo rimtu iššūkiu. „Mūsų atveju vaikas gavo skiepą, po kurio jis susirgo ausyčių uždegimu, ir po viso šito komplekso jo elgesys pasikeitė kardinaliai – jis nebereagavo į vardą, ko mes iškart nepastebėjome, nebežiūrėjo į akis, pradėjo bijoti įvairių garsų, dingo kalba, kuri iki tol vystėsi labai sparčiai“, – pirmąsias, kaip vėliau paaiškėjo, autizmo apraiškas prisimena pašnekovė.
Tėvai ieškojo atsakymų – kalbėjosi su specialistais, stebėjo, analizavo. Ilgą laiką gyveno tarp vilties, kad tai tik laikina, ir augančio nerimo.
Diagnozė atėjo ne iš karto, bet iki jos šeima jau buvo perėjusi sudėtingą emocinį kelią – neigimą, kaltės jausmą, savęs klausimą, ką galėjo padaryti kitaip. Tiesa, oficialią autizmo diagnozę, kurią išgirdo Vilniuje, šeima priėmė ramiai, visai kitaip nei pirmuosius įtarimus. „Šitą dieną aš atsimenu kaip dabar, nors tai buvo beveik prieš 10 metų. Tuomet žemė išslydo iš po kojų, apie ašarų kalnus ir pakalnes net nekalbu. Labai save kaltinau, kad nepastebėjau“, – neslepia Aušra, kuri su širdgėla prisimena ir artimųjų reakciją, kai šie išgirdo, kas iš pirmo žvilgsnio sveikam mažyliui. Kai kurie sakė, kad moteriai tik sapnuojasi, kad viskas laikina, kad ji perspaudžia, nes mokykloje prisižiūri tokių vaikų. Bet taip nebuvo – autizmo spektro sutrikimas tapo Norkų šeimos realybe, su kuria reikėjo ne kovoti, o išmokti gyventi.
Atsisakė, nes kitoks
Nepaisant kasdienių sunkumų, Aušra ir jos vyras nė akimirką nenuleido rankų. Logopedai, specialistai, nuoseklus darbas namuose tapo kasdiene rutina. Pastangos davė rezultatų – berniukas vėl pradėjo kalbėti ir iš šalies atrodė kaip daugelis vaikų. Tačiau autizmas niekur nedingo. Jautrumas, griežtas taisyklių laikymasis, stipri reakcija į pokyčius liko neatsiejama berniuko ir jo tėvų gyvenimo dalimi. Vaikui reikėjo aiškios struktūros, nuspėjamumo, saugumo.
Kadangi Aušra pati dirba tradicinio ugdymo mokykloje, ji labai nenorėjo, kad sūnus patektų į sistemą, kurioje visi turi tilpti į vienodus rėmus. Kartu su vyru buvo nuspręsta ieškoti netradicinės ugdymo aplinkos. Kai sūnui suėjo šešeri, mama netgi pasitraukė iš darbo, kad galėtų visą dėmesį skirti jo adaptacijai, ir berniukas pradėjo lankyti ugdymo įstaigą Giruliuose.
Iki tol šeima bandė patekti ir į Klaipėdos Valdorfo mokyklą, tačiau po pokalbio su vaiku, kuriame tėvams nebuvo leista dalyvauti, jie sulaukė laiško, kad neatitinka mokyklos lūkesčių. Tai buvo pirmas skaudus signalas, kad vaiko kitoniškumas vis dar sunkiai priimamas – net ir ten, kur tikėtasi daugiau atvirumo.
Girulių mokykloje šeima nusprendė sūnaus diagnozės neatskleisti. Tuo metu, anot pašnekovės, berniukas jau kalbėjo, skaitė, rašė, jo intelektas aukštas. Ilgą laiką jis niekuo neišsiskyrė iš kitų vaikų, kol mama nusprendė apie diagnozę pasakyti mokyklos psichologei. Deja, konfidencialumas nebuvo išlaikytas – jau kitą dieną apie tai žinojo mokytojai. Aušra pasakojo, jog po to prasidėjo skundai, laiškai, problemos, kurių iki tol nebuvo.
Po vieno incidento šeimai buvo pasiūlyta rinktis: arba sūnus mokyklą lankys tik po vieną valandą per dieną, arba sutartis su šeima nebus pratęsta. Ši istorija plačiai nuskambėjo viešojoje erdvėje, šeima sulaukė didžiulio palaikymo, tačiau esmė liko skaudi – dėl to, kad vaikas yra kitoks, jiems buvo pasakyta „viso gero“. Aiškiai ir be užuolankų. Tą laikotarpį Aušra vadina vienu sunkiausių – ne tik dėl vaiko, bet ir dėl nuolatinio jausmo, kad tenka kovoti su sistema, o ne augti joje.
Būtent po šių patirčių šeima vis labiau suprato, kiek daug sūnui reiškia saugumo jausmas ir pastovumas. Šiandien berniukas mokosi Dovilų pagrindinėje mokykloje, yra penktokas. „Žinoma, tų iššūkių mokykloje dar kyla įvairių, nes vaikas yra nelankstus, jis yra taisyklių žmogus. Sunkumų iškyla, bet, kaip ir minėjau, didesni buvo ikimokykliniame priešmokykliniame amžiuje“, – neslepia mama.
Pasirinko pats
Nors didžiausi sunkumai liko praeityje, tačiau emocinis pervargimas ir miego problemos niekur nedingo. Bet net ir tada šeima nė nesusimąstė apie galimybę į savo gyvenimą įsileisti keturkojį, viliantis, jog jis pakeis sūnaus gyvenimą teigiama linkme. Kaip pasakoja Aušra, šuo asistentas į jų gyvenimą atėjo visiškai netikėtai.
Gargždiškė pažinojo „Mulan fondo“ įkūrėją Ajaną Lolat-Pažarauskienę, buvo girdėjusi apie jos veiklą, tačiau mintis apie šunį asistentą tuomet dar nebuvo gimusi. Viskas prasidėjo praėjusią vasarą nuo vieno susitikimo su šunų šeimininkais, kur ji klausinėjo apie vaikų miegą, ramybę, galimybę šuniui naktimis būti šalia ir globoti.
Po savaitės šeima nuvyko susitikti su dviem šuniukėmis – aktyvia Bite ir ramia Ora. Ir tuomet viskas tapo aišku: kol Bitė šokinėjo ir kėlė įtampą, Ora tyliai priėjo prie berniuko, padėjo galvą jam ant kelių ir leido prisiglausti. Vaikas, kuris iki tol šunų vengė ir juos ignoravo, Orą apsikabino iš karto. Tai buvo tyli, bet lemtinga akimirka – meilė iš pirmo žvilgsnio. Nors sprendimą teko brandinti, ypač galvojant apie gyvenimą bute, plaukus ir kasdienius rūpesčius, netrukus prasidėjo ilgas ir atsakingas Oros – auksaspalvio retriverio veislės šunytės – kelias į šeimą.
Ji neatėjo iš karto – šeima mėnesį kas savaitę važinėjo pas dresuotoją Deimantę Dargytę-Pranckevičę, su kuria iki šiol bendradarbiaujama, vėliau Ora po truputį pradėjo lankytis jų namuose, kol galiausiai tapo sava. Tačiau kartu atėjo ir įsipareigojimai: nuolatiniai mokymai, susitikimai su dresuotoja, papildomos komandos, pritaikytos berniuko poreikiams, griežtos sutartys, kasmetiniai kvalifikaciniai egzaminai. Ora dar tik pradeda šį kelią, bet jau dabar aišku viena – atrodo, kad ne šeima rado Orą, o Ora pati pasirinko juos.
Pirmieji pokyčiai
Kalytė Ora Norkų namuose dar tik pirmus metus, tačiau jau spėjo daug nuveikti. Pirmieji pokyčiai, atsiradus šuniui asistentui, pasimatė labai greitai. Ypač naktimis. Berniukas, kuris nuo mažens prabusdavo kelis kartus per naktį, pradėjo miegoti. Be vaistų. Be nuolatinio mamos budėjimo. Ora guli šalia ir jos kvėpavimas, šiluma, buvimas tapo saugumo garantu.
Pagerėjo ir dienos. Dingo dažni pilvo skausmai, sumažėjo nerimas, vaikas rytais bunda ramesnis, linksmas. Jis noriau eina į mokyklą, lengviau išgyvena pokyčius. „Pirmi metai, kai mes nebelankome psichologo, kai vaikas iš mokyklos nebegrįžta piktas“, – naujosios šeimos narės kuriamu stebuklu džiaugiasi Aušra, pasak kurios, keturkojė aktyviai padeda ir kasdienėse smulkmenose – nosytės baksnojimu pažadina sūnų rytais, išjungia jo paliktą šviesą, surenka išmėtytus daiktus, taip mokydama tvarkos, kviečia atitrūkti nuo kompiuterio, neužsibūti vienatvėje ir išeiti į lauką. Tai padeda vaikui mokytis atsakomybės ir savarankiškumo.
Šiandien Ora dar pati mokosi, tačiau jau dabar atlieka itin svarbų vaidmenį berniuko gyvenime. Šiuo metu ji treniruojama atpažinti nerimo ar pykčio akimirkas ir tuomet švelniu spaudimu padėti vaikui nusiraminti. Ateityje planuojama ją išmokyti reaguoti į dūmų ar dujų kvapą ir, kilus pavojui, perduoti signalą šeimai – tai ypač svarbu, nes berniukas mėgsta gaminti. Ne mažiau reikšmingas ir Oros poveikis už namų ribų – iki šiol vengęs kelionių vaikas dabar pats stebisi, kiek toli ir drąsiai gali nueiti kartu su savo bičiule. Ora, anot Aušros, suteikia saugumo jausmą, motyvuoja judėti, bendrauti, žaisti ir pamažu atveria pasaulį.
Be to, pašnekovė neslepia, kad šuo pakeitė ne tik vaiką. Pasikeitė ir visos šeimos kasdienybė. Sumažėjo nuolatinė įtampa, atsirado daugiau pasitikėjimo. Per šunį šeima vėl rado bendrą laiką.
Tėvams, svarstantiems apie šunį asistentą, Aušra pataria atsakingai pasverti sprendimą, nes svarbiausia čia – ryšys ir įsipareigojimas. Ji tiki, kad Ora taps tikra sūnaus gyvenimo palydove, lydėsiančia jį ir suaugusį. „Mes daug išbandėme, bet šiandien esame ramūs ir laimingi. Jei būčiau žinojusi anksčiau, tokį šunį būtume sutikę jau prieš keletą metų“, – sako mama.
Trūksta aiškumo
Aušra to linki ir kitoms tokio pat likimo šeimoms, tačiau su nerimu klausosi pastaruoju metu netylančių kalbų apie pokyčius, susijusius su šunų pagalbininkų rengimu. Šunų asistentų centro vadovė ir instruktorė D. Dargytė-Pranckevičė, dirbanti su „Mulan fondu“, teigia, jog šunys asistentai kol kas nėra finansuojami valstybės, jų rengimu rūpinasi „Mulan fondas“, gyvuojantis iš aukų ir paramos.
„Parama mums be galo svarbi, nes šiuo metu net nėra pinigų naujiems šuniukams. Kol kas didelis klaustukas, ar valstybė finansuos. O kandidatų gauti šuniukus asistentus – labai daug. Pinigų tam nėra. O valstybė, ko gero, darys viską, kad tik kuo mažiau pinigų skirtų, sugriežtindama kriterijus. Pirmumas, greičiausiai, bus teikiamas akliesiems“, – kalbėjo šunis asistentus ruošianti specialistė, akcentuodama, kaip svarbu fondui, jog jis būtų remiamas, skiriant dalį gyventojų pajamų mokesčio arba pervedant norimą sumą per fondo svetainę.
Primename, jog pernai lapkritį Seimas pritarė Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos parengtiems įstatymų projektams, kuriais užtikrinamas šunų pagalbininkų prieinamumas žmonėms su negalia. Viena iš įtvirtintų galimybių – asmenų su negalia teisė į šuns pagalbininko parengimo išlaidų kompensaciją. Šis ir kiti pakeitimai, numatyti Asmens su negalia teisių apsaugos pagrindų ir Tikslinių kompensacijų įstatymuose, turėtų įsigalioti šių metų gegužės 1 dieną. Prie šunų pagalbininkų kategorijos, anot D. Dargytės-Pranckevičės, turėtų būti priskiriami ir šunys asistentai. Kam bus skirtos šių keturkojų parengimo išlaidų kompensacijos, neva kol kas dar neaišku, tačiau turima žinių, jog prioritetas – aklieji. Nors šiuo metu, pašnekovės žodžiais, beveik pusė „Mulan fondo“ šunų priklauso būtent autistiškus vaikus auginančioms šeimoms. „Mūsų žiniomis, šunys pagalbininkai bus orientuoti ne į vaikus, o į suaugusiuosius“, – apgailestauja Šunų asistentų centro, kurio treniruojami šunys priklauso minėtam fondui, vadovė, akcentavusi, jog visiškai paruoštas šuo asistentas kainuoja 25–30 tūkst. eurų.
Išsamesnės informacijos apie šunų pagalbininkų įsigijimą asmenų su negalia individualiems poreikiams atliepti tikėjomės sulaukti iš Klaipėdos rajono savivaldybės Sveikatos ir socialinės apsaugos skyriaus, tačiau šio vyriausioji specialistė Ligita Virkutienė, kuri yra asmenų su negalia koordinatorė, tikina, jog skyrius tokių duomenų neturi. „Kol kas teisės aktai ir procedūros yra tik kuriamos. Tai tikriausiai paaiškės nuo gegužės mėnesio. Kompensacija už šuns pagalbininko paruošimą siektų 22 200 eurų“, – turima informacija dalijasi specialistė.
Norintieji kreiptis dėl šuns asistento turi užpildyti „Mulan fondo“ svetainėje esančią užklausą-anketą.
Gintarė KARMONIENĖ
Autorės nuotr.
