Savo kančią įprasmina padėdama sergantiems vaikams
Ina Juotkienė: „Smalsučiai“ triūsia, kad palengvintų „cukrinukų“ dalią.“
Prieš ketverius metus dukrelę užklupusi liga Iną Juotkienę pastūmėjo į vaikų, sergančių I tipo cukriniu diabetu, klubo „Smalsučiai“ veiklą. Ji įtraukė ir savo sutuoktinį – abu spėjo nuveikti daug gero „cukrinukų“ labui. Už kilnius projektus, akcijas ir visokeriopą pagalbą sergantiems vaikams Ina ir Darius Juotkai prieš porą metų pelnė nominaciją „Metų klaipėdietis“.
Priežastis nežinoma
Iš Gargždų kilusi, Klaipėdos pašonėje gyvenanti I. Juotkienė neįprastos veiklos ėmėsi, kai dešimtmetei dukrelei Miglei medikai nustatė I tipo cukrinį diabetą (CD). „Šiemet minėjome 4-ąjį „diabetadienį“, – šyptelėjo Ina. – O tada nieko nebuvau girdėjusi apie šią ligą. Baisus šokas ištiko mūsų šeimą – nė vienas tėtis ar mama šios diagnozės linksmai nesutinka.“
Kol kas niekas negali atsakyti, kodėl susergama I tipo CD. Ir ne dėl to, kad suvalgoma daug saldumynų. „Liga pasirenka išskirtinius vaikus ir jaunuolius – stipriausius, gražiausius, gabiausius, – kalbėjo „Smalsučių“ klubo vadovė I. Juotkienė. – Dažniausiai suserga dešimtmečiai, o kartą į mūsų klubą atėjo net vienų metų „cukrinukas“, bet suserga ir 30-mečiai, 40-mečiai.“
I tipo CD atsiranda dėl autoimuninio beta kasos ląstelių pažeidimo – ji nebegamina insulino – hormono, kuris būtinas, kad gliukozė patektų į ląsteles ir organus, todėl sergantieji privalo jį leistis. Tai visai kitokia liga nei II tipo CD. Sergant pastarąja gliukozės ir insulino organizme yra pakankamai, tačiau organizmo ląstelės atsparios insulino poveikiui. Pasak I. Juotkienės, suaugęs žmogus gali keisti mitybą, gyvenimo būdą, o vaikas…
Jautrus dukrelės laiškas
„Bet mūsų dukra tvirta kaip uola: ramino mane ir pati leidosi insulino injekcijas 4–5 kartus per dieną“, – atskleidė pašnekovė. Ina jautriai išgyveno tai, kas nutiko dukrelei. „Mums teko daug ką pakeisti, perkainoti vertybes. Gera diabeto kontrolė pasiekiama tik dalyvaujant visai šeimai, palaikant aplinkiniams“, – dėstė „Smalsučių“ vadovė. Anot jos, vaikams reikia daug pastangų, valios, kad šalia draugams valgant saldumynus, vaisius, jie atsispirtų nesivaišinti.
I. Juotkienė prisipažino, kad liovėsi gailėtis savęs tik tada, kai dešimtmetė dukrelė parašė jai laiškelį: „Mamyte, labai atsiprašau, kad susirgau.“ „Tai buvo lūžio taškas – pradėjau keisti požiūrį, supratau, jog reikia prisitaikyti. Nežinau, ar dabar susitaikiau su dukros liga, gal tik priėmiau: ji yra ir niekur nedings“, – prisipažino pašnekovė.
Ji pastebėjo, kad seneliai sunkiai susitaiko – nori padėti, bet nemoka. Jie netiki, kad reikia insulino, dažnai diagnozės pradžioje siūlo imtis netradicinio gydymo.
O kaip elgtis su I tipo CD sergančiu vaiku? „Niekada neklausti, koks jo cukrus kraujyje. Tai nekorektiška. Svarbiausia – palaikymas, supratimas, humoras bendraujant“, – akcentavo I. Juotkienė.
Neišgydomas, bet kontroliuojamas
Susirgus dukrelei, I. Juotkienė iš medikų sužinojo, jog Klaipėdoje veikia vaikų, sergančių I tipo CD, klubas „Smalsučiai“, tačiau jo veikla nuslopusi. „Jeigu reikia pagalbos, aš galiu“, – tuomet išsprūdo Inai. Po pusmečio sulaukusi pasiūlymo imtis šios veiklos, palaikant vyrui, pradėjo dirbti, kad inicijuotų pokyčius, palengvintų „cukrinukų“ dalią. „Tuo metu insulino pompos nebuvo kompensuojamos, o jos kainavo nuo 2 tūkst. iki 4 200 eurų, ir tik 4–5 metams, – dėstė I. Juotkienė. – O kaip skausminga vaikui ne tik po daug kartų per dieną badyti pirštelį adata, kad iš lašelio kraujo nustatytų gliukozės kiekį kraujyje, bet ir daryti po 4–7 insulino injekcijas, kad jis gyventų. Daug pastangų reikėjo, kad valstybė kompensuotų insulino pompas visiems I tipo CD sergantiems asmenims iki 24-erių metų.“
Jos teigimu, šiuolaikinės priemonės – nuolatinės gliukozės kiekio kraujyje stebėsenos sensorius ir insulino pompa padeda sėkmingai kontroliuoti diabetą. Ir guodžia žinant, jog gliukozės kiekiui kraujyje esant panašiam į sveiko žmogaus, komplikacijų galima išvengti. I. Juotkienė patikino, kad labai svarbus šeimų švietimas, kaip gyventi su diabetu.
Taigi klubo „Smalsučiai“ veikla išsiplėtė, sustiprėjo – yra 300 narių ne tik iš Klaipėdos apskrities. Atsirado rėmėjų, kurių pagalbos dėka buvo įrengtos jaukios patalpos Herkaus Manto g. 47, Klaipėdoje. I. Juotkienė rengia įvairius projektus, kad padėtų „cukrinukams“. „Savo kančią įprasminu padėdama sergantiems vaikams“, – atskleidė ji.
Diagnozavus vaikui I tipo CD, į „Smalsučių“ klubą ateina nusiminę tėvai ieškoti informacijos. Šiuolaikinės technologijos labai padeda valdyti šią ligą. Antai dabar tėvai savo vaikams insuliną gali suleisti nuotoliniu būdu išmaniaisiais telefonais. Diabeto kontrolės priemonės tobulėja ir leidžia gyventi aktyvų visavertį gyvenimą. „Suteikiu tėvams informacijos, ką geriausia rinktis, dalijuosi savo patirtimi, stengdamasi įkvėpti, kad dirbtų su savimi ir negailėtų nei vaiko, nei savęs, – kalbėjo I. Juotkienė. – Džiaugiasi širdis, kai po mūsų pokalbio jie pradeda šypsotis, išeina pakilesnės nuotaikos.“
Pavyzdys – „Gintarėlis“
I. Juotkienės teigimu, ugdymo įstaigose sudėtinga I tipo CD sergančių vaikų priežiūra. Pasak jos, Gargždų lopšelis-darželis „Gintarėlis“ – pavyzdys, jog galima rasti būdų padėti sergančio vaiko šeimai, užtikrinti CD priežiūrą gydymo įstaigoje. Direktorė Alė Šimaitienė pasirūpino, kad rajono Savivaldybė šią ugdymo įstaigą lankančiai „cukrinukei“ skirtų žmogų prižiūrėti jos ligą. Lengviau atsikvėpė mama, galėdama ramiai dirbti, ir dukra, nes gali būti su vaikais.
„Smalsučių“ vadovė lankosi ugdymo įstaigose, kuriose yra diabetu sergančių vaikų. „Neseniai Lapių pagrindinės mokyklos dviem pradinukams diagnozuota ši liga. Nuvykusi susitikau su vaikais ir mokytojais – kalbėjomės apie ligą, kaip ji gydoma, kad neužkrečiama. Su pedagogais ieškojome sprendimo, kaip prižiūrėti ją – kontroliuoti diabetą“, – kalbėjo pašnekovė.
„Smalsučių“ klubas organizuoja vasaros stovyklas CD sergančiųjų šeimoms, taip pat paaugliams. „Mokomės derinti ligos valdymo ir gyvenimo poreikius realioje aplinkoje. Jie susirenka tarp savų, atsipalaiduoja, būna atviri“, – dėstė klubo vadovė.
Nuo praėjusių metų I. Juotkienės iniciatyva leidžiamas žurnalas „Diabeto IQ“, kuriame suprantamai išaiškinama moksliškai pagrįsta informacija apie diabetą, jo gydymą ir kontrolės principus.
- 2019 m. Higienos instituto duomenimis, Lietuvoje nuo 1 iki 24-erių metų I tipo CD serga apie 1400 asmenų, Klaipėdos apskrityje – 185, Klaipėdos rajone – 33.
Virginija LAPIENĖ
A. VALAIČIO nuotr.